#সারাহ__tuberous_sclerosis
প্রায় ১ বছর আগে ওর severe abdominal pain শুরু হয়, mainly flank এ। urine এ occasional ব্লাড যেত। CT abdomen করা হয়, renal cyst ছিল।
brain এ multiple lesion ছিল, সম্ভবত glioblastoma multiforme suspect করা হয়। operation করা হয়, ultimate outcome ভাল ছিল না। ১ মাস আগে আমার মেডিকেল বন্ধু সারাহ'র আত্মীয় ওর headache এর বিস্তারিত হিস্ট্রি নেয়। unilateral headache ছিল, অনেকটা paroxysmal hemicrania এর মত।
সব মিলিয়ে ওর রোগটি ছিল Tuberous Sclerosis. এটি একটি multi system genetic disease. Skin, Brain এর পর তৃতীয় যে system কে এটি বেশি affect করে সেটি Kidney. এ রোগে সাধারণত multiple site এ benign tumour হয়। Kidney তে Angiomyolipoma, Cyst করতে পারে, আর খুব rare ক্ষেত্রে RCC. অনেক ক্ষেত্রে এসব রোগীদেরই Kidney জটিলতায় renal transplant করতে হয়, আর এটি বিবেচনায় এ রোগীরা Kidney donor হিসেবে ideal কিনা সেদিন এটি মাথায় ঘুরপাক খেতে থাকে।
সারাদিন অনেক সার্চ করেছিলাম এরকম কোন কেস হিস্ট্রি আছে কিনা, receiving kidney from tuberous sclerosis donor, কিন্তু আমার চোখে পড়েনি, হয়তো আছে। যা পেলাম অসংখ্য tuberous sclerosis রোগীকে kidney receiver হতে হয়েছে due to kidney complications. isolated angiomyolipoma রোগী kidney donor হয়েছে, কিন্তু tuberous sclerosis complex রোগীরা সাধারণত kidney donor হয় না।
2-5% ক্ষেত্রে RCC হতে পারে tuberous sclerosis রোগীদের। receiver যখন post transplant immunosuppressant পাবে তখন এই percentage বেড়ে যাওয়ার কথা।
receiver দের যদি কোন complications না হয় তবে সেটি super miracle হবে, দোয়া করি যেন সেটাই হয়।
receiver দের বয়স ৩০। নাই মামার চেয়ে কানা মামা ভাল এটি medical science এমন ক্ষেত্রে খাটে কিনা আমার জানা নেই। emotion দিয়ে আমি এগুলো চিন্তা করতে চাই না। rational হতে চাই। তারা কোন জটিলতা ছাড়াই সুস্থ থাকুক এই দোয়া সব সময়।
★
উপরের কথাগুলো ৯ মাস আগে লিখেছিলাম, যখন বাংলাদেশে ১ম cadaveric renal transplant করা হয় tuberous sclerosis এ আক্রান্ত সারাহ'র দুটো কিডনি নিয়ে। বিষয়টি নিয়ে অনেকেই উচ্ছ্বসিত ও গর্বিত হলেও, আমার কাছে যৌক্তিক মনে হয়নি। আমার কথাগুলোও অনেকে পজিটিভলি নেননি। সারাহকে শ্রদ্ধার সাথে স্মরণ করছি। কিন্তু যারা সমগ্র বিষয়টির সাথে জড়িত তারা হয়তো আর একটু চিন্তা করতে পারতেন। রোগ বিবেচনার চেয়ে তাড়াহুড়ো করে ক্রেডিট, প্রচার এসবই কি সেদিন বেশি গুরুত্ব পেয়েছিল?
আজকের প্রথম আলো,